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J'ai perdu mon temps

J'ai longuement hésiter avant de prendre ma plume pour écrire ses mots à contre courant. Mais ses mots pourront peut-être apaiser d'autre personne, et surtout d'autres parents d'enfants différents ! Oui je me prône comme prêtresse de la différence ! Que ça choque, ou pas, c'est mon choix et je suis fière de le revendiquer. J'ai besoin d'écrire pour exister de ma différence. Je devrais haïr mon handicap, lutter contre comme la majorité des personnes. Mais ce n'est pas moi ! Je veux être moi , tout simplement moi.
J'ai souvent entendu des parents courir après un diagnostique. Moi petite mes parents aussi surement, on ne peut pas leur en vouloir. Mais.. A quoi ca sert, pour moi ca ne sert qu'a perdre du temps. Nous savons soulager la plus part des douleurs, le principal c'est le présent à mes yeux. Oh je vous vois vous les parents d'enfants handi me crier votre colère !! et alors vous savez ? et maintenant, ca vous apporte quoi ?

Faut bien que je vous explique pourquoi, pourquoi moi Priscille je m'en fiche du diagnostique. arce que je suis née dans les années 70, l'époque ou on tatonnais encore et encore. Bêtes et disciplinés ( on ne peut pas leur en vouloir au contraire ) mes parents ont suivi. Suivre ses personnes qui s'y connaissent mieux qu'eux en matière de santé. Moi je dis qui de vous parents pourraient être meilleurs acteurs de l'évolution de la santé de vos enfants ??

Si on écoute mes medecins de l'époque, je suis passée de diagnostique RIEN , ensuite erreur médicale, ensuite myopathie des ceintures, ensuite inffirmité motrice cérébrale, et encore plus tard LITTLE, et encore quadriplégie spastique paralysie cérébrale, et pour finir avec paralysie cérébrale.
Et pourtant qu'est ce que ca change pour moi ? Est ce que je souffre moins ? est ce que j'irai mieux ? bah non on sais bien que toute maladie avance inéxorablement avec l'aide de la nature. Plus ou moins vite, elle gagne du terrain dans ton corps. Bah moi c'est parce que je vielli et pourtant on me dit que ce n'est pas evolutif.

Pourquoi je dis que j'ai perdu mon temps ?
Parce que j'ai surement rater des cours à cause des hospitalisation, j'ai rater des joies a cause de la medecine, tu sais le bon vieux medecin qui te dit hey ne cours pas c'est pas bon pour toi. Hey toi la blouse blanche, as tu jamais eu 12 ans ? tu ne sais pas que les interdits sont fait pour être bravés ? J'y croit pas !! ne me dis pas que tu à JAMAIS fait ce qui était interdit ....
A travers tout ses noms de maladies ou de pathologies, un ma fait peur. Infirmité motrice cérébrale, tout les autres ne m'aurrais rien fait, mais celui-là je me suis pris une claque.
Infirme moteur cérébral, non mais où va-t-on ? mon cérébral va bien !! sauf que à mon époque pas de noms sur les dys. Pourtant je suis là !! la jeune fille de 6eme qu'un prof voyais ne rien faire de sa vie tu te souviens de tes paroles, Prof ?! Pourtant je suis là.

J'ai perdu mon temps, mais je l'ai retrouvé !!

Aujourd’hui je m'en fiche du diagnostique, j'ai trop couru après, je suis fatiguée. Je veut juste qu'on arette de me voir souffrir, me donner une chance de faire ce que je veut et pas ce qu'on voudrais pour moi. Je veut vivre, si je part demain ou dans le lointain, je suis moi , et pas un diagnostique . Soyez vous pour ce que vous etes, demander des soins adaptés à vos symptômes mais ne faites pas la course au diagnostique. Car ca vous bouffe la vie !!/h5>

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priscille
priscille
Présidente et Fondatrice de l'ASSOCIATION ENTRE4ROUES. Rédactrice en chef, Beauty Fly And Co.

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