Anne-Claire JUAN-ROUSSIALE
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Noélyne parrainée par Jean-Jacques-20/08/2016
19 août 2016
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Il est né a 6 mois et demi de grossesse, donc très grand prématué.
Il lui manque des orteils et un doigt, il est né comme ça!
Pas de séquelles de sa prématurité, juste qu’il était un peu plus fragile que les autres ce qui est normal. A la sortie de la néonat en décembre 2014 on lui a fait des prises de sang pour savoir d’où venait ce manque de doigt et d’orteil.
En décembre 2015 la geneticienne nous envois un courrier en nous donnant rdv. Lors du rdv il y avait une neuro pediatre, lorsqu’elle s’est présentée j’ai très vite compris que ce qu’elle allait nous annoncer allait être grave et m’anéantir.
Ils ne savent pas d’où viennent ses malformations, mais on m’a annoncé que mon fils est atteint de myopathie de duchenne. Le monde s’est écroulé sur ma tête. De plus, c’est moi qui lui ai transmis cette maladie, je suis porteuse! Je m’en veux terriblement.
Actuellement Naïm n’a aucun symptômes, mais cela peut venir a n’importe quel moment!
Je n’arrive pas a profiter des moments présents avec lui, tellement je pense a cette fichue maladie.
Depuis l’annonce de la maladie Naïm a complètement changé, même s’il ne comprend pas encore la maladie, mais du fait de voir maman et papa pas bien du tout beh lui aussi…

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priscille
priscille
Présidente et Fondatrice de l'ASSOCIATION ENTRE4ROUES. Rédactrice en chef, Beauty Fly And Co.

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