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Le syndrome d’Ehlers Danlos

Nous avons maintes fois, demander vos témoignages. Parce que qui peut mieux parler de vos de votre pathologie. Pour nous c'est vous !! Anaïs n'est pas adhérente à l'association, mais je la connais depuis un moment. Depuis que je me suis intéresser en faite à la photo. Elle est aussi très active dans un groupe de partage ( lien en fin d'article ) , comme quoi avoir une maladie ou handicap ne nous empêche pas de vivre, ni encore moins d'être solidaire Je vous laisse ses quelques mots, nous sommes là si vous avez besoin d'éclaircissement.
En ce moment, plusieurs malades postent des témoignages évoquant leur quotidien avec le syndrome d'Ehlers Danlos. C'est pourquoi je me lance à mon tour : Je m'appelle Anaïs, j'ai 19 ans et j'ai été diagnostiquée de la maladie appelée le « syndrome d'Ehlers Danlos » en juillet 2015, à l'âge de 17 ans. Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique qui provoque plusieurs symptômes : - Fatigue excessive - Douleurs articulaires, musculaires et / ou abdominales chroniques - Luxations et entorses à répétition - Insuffisance respiratoire - Troubles cardiaques - Myopie ou troubles de la vision - Problèmes urinaires - Fragilité des vaisseaux sanguins et des organes provoquant des déchirures - Troubles intestinaux ou de la constipation Des complications peuvent également apparaître : - Cicatrices importantes - Arthrite précoce - Vieillissement prématuré suite à l'exposition au soleil - Ostéoporose - Ruptures de vaisseaux sanguins ou de certains organes comme l'utérus ou l'intestin, pouvant être fatales (type vasculaire notamment)
Étant plus jeune, j'avais déjà quelques symptômes, mais la maladie s'est réellement déclenchée au début de l'année 2015. J'ai commencé à être très fatiguée, à ressentir quotidiennement des douleurs dans tout mon corps, j'étais très essoufflée rien qu'en montant quelques marches, et j'ai commencé à avoir des troubles de la mémoire et de la concentration. Lorsque j'ai été enfin diagnostiquée, c'était un choc mais aussi un soulagement, car j'ai toujours su au fond de moi que quelque chose n'était pas normal. J'en ai beaucoup parlé sur les réseaux sociaux durant plusieurs mois, car j'avais besoin d'exprimer aux gens ce que je ressentais, physiquement mais également psychologiquement car j'ai sombré dans la dépression. Seulement, en 2015, les journaux et les malades ne se confiaient pas encore sur cette maladie. C'est seulement à partir de l'année 2016 que quelques malades ont décidé de témoigner, pour faire connaître cette maladie qui n'a aucun traitement à ce jour. C'était vraiment pas facile durant cette période de ma vie. En parlant de cette maladie sur les réseaux sociaux, j'ai perdu beaucoup d'amis et subi un tas de moqueries. On me disait que je faisais semblant, que je voulais m'inventer une vie. J'ai commencé à être suivie dans un centre de réadaptation fonctionnelle. En plus de cela, j'ai été placée sous oxygénothérapie durant plusieurs semaines : j'avais des tubes dans le nez et cela me permettait d'avoir plus d'air et d'être moins essoufflée. On distingue différents types dans cette maladie. Pour ma part, j'ai le type classique, ce qui signifie que j'ai principalement des symptômes cutanés (hématomes, vergetures, problèmes de cicatrisation, etc). Mais d'autres malades sont atteints de la forme hypermobile, le type le plus handicapant (beaucoup sont en fauteuil roulant), sans parler du type vasculaire qui peut s'avérer dangereux voire mortel. Actuellement, je suis également en attente d'un autre diagnostic, j'ai sans doute une maladie auto-immune en plus du syndrome d'Ehlers Danlos.
J'ai donc l'air d'être « normale » puisque je peux marcher et rester debout, même si intérieurement la douleur me fait souffrir. J'espère qu'un jour les gens pourront essayer de comprendre ce que nous vivons quotidiennement, et surtout j'espère que cette maladie sera un jour reconnue en France.

Anaïs

Le spécialiste :

Le neurologue

Le groupe de partage

priscille
priscille
Présidente et Fondatrice de l'ASSOCIATION ENTRE4ROUES. Rédactrice en chef, Beauty Fly And Co.

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