On ne s’y attends jamais, ou disons que l’on accepte rarement cette fatalité. Qu’on sois parents déjà touchés par le handicap ou pas. Voila à quoi s’attendre quand le handicap d’invite dans sa famille. Aujourd’hui, je voulais faire un article choc, avec des cas concrets généraux, mais j’ai changé d’avis. Nous allons parler de Noélyne. A travers son histoire, nous rencontrerons divers problématiques communes aux parents d’enfants handicapés. J’apporterais des précisions pour des situations différentes.
Le choc, quand le handicap s’invite dans sa famille.
Oui, je parle de ma princesse, que j’ai connu grâce au PARRAINAGE ENFANT HANDICAPE EN FRANCE souvenez vous je vous avais parler de mon engagement dans cet article. Depuis impossible de ne plus y penser. Malgré sa bonne humeur constante, sa vie n’est pas tout le temps rose.
Mon petit ange souffre de polyhandicap, ça veut dire quoi ? que plusieurs handicap se cumulent pour l’emmerder plus encore au quotidien. Surdité, retard psychomoteur, fente palatine, dysfonctionnement du cervelet, atrophie du nerf optique. Oui pour ma Nono, la vie lui à choisi une box handicap lourd. On se passerais bien !!
Le handicap s’invite dans sa famille des le premier mois
Le premier choc c’est le suivi post opératoire, au bout de 10 mois de vie, les médecins lui referme sa fente palatine, et la lein de rendez vous qui s’enchaînent ( comment on fait , qui fait quoi, une famille perdue). Faut être être des supers parents, faut tout deviner avec un moral d’acier et surtout savoir lire entre les lignes !!
bien oui c’est vrai, les médecins parlent souvent dans un langage extra-terrestre ! et encore cette fente est la partie visible de l’iceberg, les spécialistes l’ont vu des ses premiers jours. Mon tit chérubin assure, mais elle ne veut plus s’alimenter d’une hospitalisation prévue de 3 jours , Noélyne fait de la résistance, verdict 3 mois chez les blouses blanches !!
Vous avez dit le monde du silence ?
Noélyne est tellement cool, que ses frères et sœurs jouent prés d’elle, mais il y a quelques chose qui cloche, elle ne sursaute pas quand on fait tomber un jouet. Maman pleure car si elle n’entend pas , peu de chance c’elle parle, donc pas de premiers mots. Pas de Maman, bilan ORL.
Verdict : surdité cochléaire bilatérale. On décide donc rapidement de lui faire porter des appareils auditif. Et la explosion de bonheur, ohh pas facile, Nono se retourne à chaque bruit, chaque mot !! ohh c’est quoi ce gros bruit !! Maman j’ai peur !! « N’aie pas peur Princesse, c’est un camion.N’aie pas peur. » Noélyne est rassurée avec tout l’amour de sa famille émerveillée.
Le parcours du combattant commence
La prise en charge est lourde, neuropédiatre, IRM, endocrinologue, généticienne. On doit trouver et aider pour compenser son handicap. Noélyne à besoin donc de lunettes, d’appareils auditifs,des atelles aux cheville, une flèche pour se déplacer, un corset siège, une poussette adapté, un lit douche offert par une famille connue par le biais du parrainage.
La prise en charge CAMPS
Laétitia, elle ne vois pas de la même façcon l’arrivée du CAMPS. Ca veut aussi dire séparation, dur de laisser son bébé a des inconnus !! un vrai déchirement, deux fois par semaine séance de kiné, psychomotricité et éveil sensoriel en plus au fil du temps Noélyne finira par partir sans sa Maman pour cette prise en charge.On dit que c’est pour son bien, alors les parents s’exécutent le cœur déchiré.
La scolarité
En france, il y a une loi qui stipule une obligation d’instruction, et les parents d’enfants comme Noélyne sont confrontés au soucis de manque de place dans les structures, ou même manque d’aide à travers les AVSi ou bien AVSm. Noéyne les « autres » ont décider que ca place sera en IME ( Institut Médico-Educatif) avec une prise en charge kiné balnéo et orthophoniste. Noélyne y apprend le déplacement en déambulateur.
Voila une partie de la problématique du handicap quand il intervient dès la naissance, il y en aura d’autre complémentaire, si vous pouviez allez voir la page de Ma Nono, ca nous ferais extrêmement plaisir, et qui sait, peut-être que certains prendrons l’adhésion pour l’aider et la soutenir !!