Témoignage de Coralie – Maman de Oscar – Parrainage enfant handicapé
16 avril 2016
Je m’appelle Handy
20 avril 2016
Voir tout

La maladie, ou le syndrome, de LITTLE est un handicap non évolutif d’origine cérébral. La maladie de LITTLE entraîne un dysfonctionnement de la transmission de l’ordre donné par le cerveau, aux muscles sains.

Souvent survenu après une prématurée, ou un manque d’oxygène a la naissance (anoxie cérébrale). Survient exclusivement avant la naissance ou alors dans les quelques heures, ensuite la pathologie prend un autre nom.

 

Suite à un déficit moteur durant la petite enfance, les médecins croisent les symptômes et demandent souvent un IRM pour attester de la présence de lésions cérébrales.

La croissance est douloureuse, les muscles et les tendons tirent sur la charpente osseuse et la déforme. La kiné et les attelles sont un bon moyen de limiter dans le temps les gros dégâts. Il existe aussi quelques opérations, type allongement du tendon, ou limitation de l’amplitude des articulations ( arthrodèse).

Pour moi, il y a une trentaine d’année, je suis passée par des EEG – EMG  c’est les deux examens dont je me souviens petite, pour ce qui est IRM-SCANNER il me semble que c’est arrivé bien plus tard lors , a ma demande, d’une confirmation de diagnostic vers mes 20 ans, sachant que a l’époque les diagnostiques n’étaient pas très complets ni existants ( tout comme d’ailleurs la prise en charge, qui a merveilleusement bien évoluée).

Pour la prise en charge praticiens, ergothérapeute, podologue, kinésithérapeute, orthophoniste, tous  centralisés par le médecin du service de rééducation.

pour ma part je n’avais que la kiné, qui faisais de son mieux par rapport à son savoir.

Je dirais en guise de conclusion, que rien n’est acquis tout est à prendre. Chaque enfant avance à son rythme, cessons de vouloir être comme tout le monde,et avançons marche après marche.

Chaque personne, est différente, l’apparition des symptômes aussi , pour certains ca se ressentira jeune et se soulagera  avec le temps et une bonne prise en charge, pour d’autre rudesse des le départ avec des “progrès” selon la prise en charge mise en place.Mamans ayez confiance en vos enfants j’en suis la preuve !!

Je peut faire du vélo, je peux courir, j’ai pu être maman, j’ai pu passer un bac pro, j’ai réussi tout cela, je ne dis pas que cela va être facile, mais j’ai des difficultés d’apprentissage,battez vous !! j’ai réussi a tenir un cross,et un semi marathon, je suis arrivée dans les temps et j’en suis fière, je suis championne de boxe handi, bref je fais des choses !!

 


Collectif IMC
PEHEF

 

priscille
priscille
Présidente et Fondatrice de l'ASSOCIATION ENTRE4ROUES. Rédactrice en chef, Beauty Fly And Co.

2 Comments

  1. […] Enfin des fois ça vire au trio, car la personne touchée par une Infirmité Motrice  cérébrale (autre nom, pour un même mal) est des fois en couple, un peu comme toutes les autres personnes, mais étrangement ça arrive pas souvent. Le handicap fait peur, on a pas envie de faire subir aussi à l’autre. On se sent Little. […]

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

TAILLE POLICE
CONTRASTE